Asociatia pentru Mielita Transversa (AMT) este o organizatie non-profit infiintata de familii si persoane care sufera de Mielita Transversa.
Misiunea Asociatiei este sa ofere sprijin si informatii persoanelor care au fost diagnosticate cu Mielita Transversa.
Scopurile Asociatiei:
Mielita Transversa este un sindrom neurologic cauzat de inflamarea maduvei spinarii. Termenul mielita este un termen ne-specific pentru inflamarea maduvei spinarii; transversa se refera la implicarea de la un capat la altul al unui nivel al maduvei. Simptomele initiale pot include dureri de spate, urticarie, dureri de cap, slabiciune, amorteala si/sau furnicaturi in picioare si o stare generala de discomfort . Pot aparea si eventuale paralizii, pierderea simturilor si disfunctii ale intestinului si vezicii urinare. MT poate fi acuta sau cu dezvoltare lenta. Exista deasemeni citeva variatii ale diagnosticului de MT.
MT poate aparea izolat sau in conjunctura unei alte boli. Atunci cind apare fara vreo cauza aparenta, se presupune ca este rezultatul unei activari anormale a sistemului imunitar impotriva maduvei spinarii. MT se dezvolta deasemeni in conjunctura unor infectii virale si bacteorologice. Aproximativ o treime din pacientii cu MT raporteaza o afectiune febrila (afectiune asemenatoare cu gripa insotita de febra) in relatie temporala cu instalarea simptomelor neurologice. Se stie ca vaccinarea poarta riscul dezvoltarii encefalo-mielitei acute, care este o inflamatie acuta a creierului si maduvei spinarii.
Medicamentele pe baza de cortizon sunt utilizate in mod tipic pe pacientii cu MT pentru tratarea inflamarii maduvei spinarii. Orice alt tratament este simptomatic pentru moment. Recuperarea, in special terapia fizica, reprezinta o parte esentiala a acestui tratament.
Virsta la care se instaleaza aceasta afectiune poate varia de la copilarie la maturitate (de la 5 luni la 80 de ani). Virstele cele mai comune pentru acest diagnostic par a fi intre 10 si 19 ani si dupa 40 de ani. Sunt diagnosticati cu MT in egala masura atit femeile cit si barbatii. Cercetarea stiintifica si literatura existenta despre MT sugereaza ca afectiunea este deosebit de rara, avind o rata de incidenta de aproximativ 1.34 la un milion.
Recuperarea poate sa fie absenta, partiala sau completa si incepe in general in primele 3 luni de la instalare. Recuperarea semnificativa este improbabila daca nu are loc nici o imbunatatire in primele 3 luni. Majoritatea pacientilor cu MT au o recuperare buna sau mediocra. O treime din cei diagnosticati prezinta o recuperare buna, o treime au o recuperare mediocra, iar o treime nu se recupereaza de loc de la perioada de instalare. MT este in general o boala monofazica (se intimpla o singura data); totusi, un procent mic de pacienti pot suferi o recurenta, mai ales daca exista o predispozitie fata de boala.
Asociatia pentru Mielita Transversa este o organizatie non-profit cu statut de deducere a taxelor, inregistrata sub sectiunea 501(c) (3) a codului IRS.
Daca sunteti interesati sa deveniti membri ai Asociatiei pentru Mielita Transversa, sa primiti informatii despre MT, sau sa contribuiti la eforturile Asociatiei, va rugam sa completati urmatorul formular.
The Transverse Myelitis Association
Sandy Siegel
1787 Sutter Parkway
Powell, OH 43065-8806
USA
Contributiile dumneavoastra la AMT sunt deosebit de apreciate.
Va rugam sa trimiteti contributii la:
The Transverse Myelitis Association
Paula Lazzeri, Treasurer
10105 167th PL NE
Redmond, WA 98052-3125
USA
Grupul de sprijin din Romania:
Alina Paraschiv
Email: aparaschiv@myelitis.org