(Transverse Myelitis- poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego)
Czym jest Stowarzyszenie TM?
Stowarzyszenie TM (TMA) jest organizacją nonprofit założoną przez osoby dotknięte TM i ich rodziny.
Nasza Misja
Za naszą misję uważamy oferowanie wsparcia i informacji osobom, u których rozpoznano TM i ich rodzinom.
Cele TMA:
- Ułatwiać wzajemne wsparcie i działalność w sieci rodzin TM.
- Zapewniać materiały edukacyjne.
- Pełnić rolę centrali zajmującej się zbieraniem i dystrybucją artykułów i literatury badawczej dotyczących diagnozowania TM.
- Badać i wspierać innowacyjne metody leczenia.
Czym jest Transverse Myelitis (TM)?
TM to syndrom neurologiczny wywoływany przez zapalenie rdzenia kręgowego. Termin „myelitis” jest ogólnym określeniem zapalenia rdzenia kręgowego; „transverse” dotyczy oddziaływania w poprzek jednego poziomu rdzenia kręgowego. Do pierwszych symptomów można zaliczyć ból pleców, wysypkę, ból głowy, ogólne osłabienie, cierpnięcie i/lub mrowienie nόg i ogólny dyskomfort. W późniejszym stadium mogą wystąpić również: paraliż, utrata czucia i dysfunkcje jelit i pęcherza moczowego. Istnieje również kilka odmian diagnozy TM.
Przyczyny TM
TM może pojawić się w izolacji, lub może mu towarzyszyć inna choroba. Gdy TM pojawia się bez wyraźnej podstawowej przyczyny zakłada się, że jest rezultatem anormalnego pobudzenia układu immunologicznego skierowanego przeciwko rdzeniowi kręgowemu chorego. Rozwojowi TM często towarzyszą infekcje wirusowe i bakteryjne. Około jedna trzecia chorych dotkniętych TM zgłasza pojawienie się choroby gorączkowej ( choroba podobna do grypy której towarzyszy gorączka) w niewielkim odstępie czasu od pojawienia się objawów neurologicznych. Dobrze wiadomo, że szczepienia niosą ryzyko pojawienia się ADEM ( acute disseminated encephalomyelitis –ostre rozsiane zapalenie mόzgu i rdzenia kręgowego) ktόre jest ostrym zapaleniem mόzgu i rdzenia kręgowego.
Jakie sposoby leczenia są dostępne?
W przypadku chorych na TM zazwyczaj jako kurację przeciw zapaleniu rdzenia kręgowego stosuje się leki kortykosteroidowe. Wszelkie inne sposoby leczenia są jak dotychczas symptomatyczne. Rehabilitacja, szczególnie fizykoterapia, jest niezbędnym składnikiem tej terapii.
Kto zapada na TM i jakie są szanse wyleczenia?
Wiek występowania tej choroby trwa od niemowlęctwa do późnego wieku dojrzałego (5 miesięcy do 80 lat). Okres największej częstotliwości diagnozowania TM wydaje się trwać od 10 do 19 i po 40 roku życia. Wydaje się, że płeć nie wpływa na częstotliwość występowania TM. W przeszłości badania naukowe i fachowa literatura sugerowały niezwykłą rzadkość tej choroby: częstotliwość jej występowania to 1.34 przypadkόw na milion osόb w ciągu roku. Jednakże nowe badania i literatura naukowa wskazują na większą częstotliwość występowania sięgającą trzech, czterech przypadkόw na milion osόb.
Poprawa zdrowia chorego może nie wystąpić wcale, być częściowa bądź całkowita i zazwyczaj rozpoczyna się w okresie od jednego do trzech miesięcy.
Znacząca poprawa zdrowia jest mało prawdopodobna, jeśli po upływie trzech miesięcy nie nastąpi żadna zmiana na lepsze. Większość chorych na TM osiąga dobry lub zadowalający stopień wyleczenia. Jedna trzecia chorych u ktόrych rozpoznano TM osiąga dobry stopień powrotu do zdrowia, jedna trzecia tylko zadowalający, a jedna trzecia nie odczuwa żadnej poprawy po początkowym okresie. TM to zazwyczaj choroba jednofazowa (pojawia się jednorazowo); jednakże niewielki procent pacjentów może doświadczyć ponownego pojawienia się TM, szczególnie, gdy istnieje określona choroba towarzysząca wywołująca predyspozycję ku temu.
TMA jest zarejestrowaną organizacją nonprofit posiadająca status zwolnienia z podatku na podstawie sekcji 501 rozdz. 3 prawa podatkowego IRS
Jeśli chciałbyś zostać członkiem TMA, otrzymywać informację o TMA, lub wesprzeć starania TMA, wypełnij proszę ten formularz.
The Transverse Myelitis Association
Sandy Siegel
1787 Sutter Parkway
Powell, OH 43065-8806
USA
Bardzo dziękujemy za twoje wpłaty, ktόre możesz odliczyć od podatku.
Datki proszę przesyłać pod adres:
The Transverse Myelitis Association
Paula Lazzeri, Treasurer
10105 167th PL NE
Redmond, WA 98052-3125
USA
Return to Main Page