De Transverse Myelitis Association (TMA) is een internationaal opererende non-profit organisatie voor en door familieleden van personen met de diagnose myelitis transversa. Myelitis transversa wordt in het Engels vertaald als Transverse Myelitis en afgekort als TM. De Transverse Myelitis Association werd in 1994 opgericht en heeft momenteel ruim 6000 leden uit meer dan 80 verschillende landen.
De TMA heeft als missie om ondersteuning te bieden en educatieve
informatie te geven aan personen met een myelitis transversa diagnose,
of
met een andere weinig voorkomende auto-immuun gerelateerde aandoening
van
het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Daarnaast is onze
missie het ondersteunen van verbeterde behandelingen en van nieuw
onderzoek naar deze aandoeningen.
Myelitis transversa is een weinig voorkomende neurologische
aandoening waarbij het ruggenmerg ontstoken raakt en het immuunsysteem
verstoord is. Myelitis transversa is één van de
auto-immuungerelateerde aandoeningen van het centraal zenuwstelsel.
Andere soortgelijke aandoeningen zijn onder andere acute
gedissemineerde encephalo-myelitis (ADEM), neuritis optica, en
neuromyelitis optica
(ziekte van Devic). Bij al deze aandoeningen zijn er acute ontstekingen
van het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). De ziektes
verschillen van elkaar door de plek waar de acute ontsteking
zit, en doordat de acute ontsteking zowel eenmalig (monofasisch) kan
optreden als in hernieuwde aanvallen terug kan keren. Deze aandoeningen
hebben veel
gemeenschappelijke symptomen en de behandelingsstrategieën
die erbij worden ingezet zijn gelijkaardig.
Er bestaat een enorme variatie in de klinische presentatie van de
symptomen van myelitis transversa. Hoe de symptomen zich presenteren
hangt af van welk deel van het ruggenmerg is aangetast en hoe ernstig
de schade is aan de myeline en de neuronen in het ruggenmerg. De
symptomen zijn spierzwakte, verlamming, gevoelloosheid,
onaangename tintelingen langs de zenuwbanen (parasthesie), zenuwpijn
(neuropathische pijn),
spasticiteit, vermoeidheid, depressie, problemen met urineren en de
stoelgang, en vermindering van seksuele functies.
Het verloop van myelitis transversa kan snel of langzaam zijn. De aandoening komt bovendien in verschillende varianten voor.
Myelitis transversa kan alleen optreden of in combinatie met een
andere ziekte. Wanneer er geen onderliggende oorzaak gevonden kan
worden, dan noemt men dit idiopatisch. Men neemt aan dat idiopatische
myelitis transversa het gevolg is van een abnormale activering van het
immuunsysteem, dat het ruggenmerg gaat aanvallen. Vaak ontwikkelt
myelitis transversa zich tijdens virale of bacteriële infecties.
Ongeveer
eenderde
van de patiënten met myelitis transversa melden dat ze vrijwel
tegelijkertijd met
het
optreden van de eerste neurologische symptomen van de aandoening last
kregen van griepachtige verschijnselen en koorts. Het is bekend
dat vaccinaties de kans vergroten op het optreden van acute
gedissemineerde encephalo-myelitis (ADEM), een acute ontsteking van de
hersenen en het ruggenmerg.
Meestal worden er corticosteroïden gebruikt.ter behandeling van
de
ontsteking van het ruggenmerg die optreedt bij myelitis transversa. Ook
wordt plasmapherese gebruikt om het immuunsysteem te onderdrukken.
Revalidatie, en dan vooral fysiotherapie, is een essentieel onderdeel
van de behandeling. Patiënten kunnen een revalideringstherapie
verwachten die ook toegepast wordt bij mensen met een beschadiging van
de wervelkolom. De
langetermijnbehandeling van myelitis transversa is gericht op het
zo goed mogelijk bestrijden van de symptomen.
Myelitis transversa kan optreden bij zuigelingen tot en met senioren (van 5 maanden tot 80 jaar) .De pieken voor de diagnose lijken te liggen tussen de 10 en de 19 jaar en na het veertigste levensjaar. De ziekte lijkt even vaak te worden vastgesteld bij mannen als bij vrouwen. De medische literatuur geeft aan dat de aandoening jaarlijks bij 1 op de 1.340.000 mensen wordt vastgesteld.
Herstel kan geheel uitblijven, slechts gedeeltelijk zijn, of leiden
tot volledige genezing, en het treedt meestal in binnen drie maanden na
aanvang van de aandoening. Als er binnen die eerste drie maanden geen
verbetering optreedt, dan is een merkbaar herstel onwaarschijnlijk. De
meeste patiënten vertonen een redelijk tot goed herstel . Na
de
eerste fase van de aandoening maakt eenderde van de patiënten met
de
diagnose een goed herstel, eenderde slechts een redelijk herstel, en
bij een derde is er geen enkel herstel.
Myelitis transversa is over het algemeen een monofasische ziekte. De
aanval van de
aandoening doet zich dus slechts eenmaal voor. Echter, een klein
percentage van de patiënten krijgt te maken met een hernieuwde
aanval, hetgeen vaak samenhangt met een onderliggende
ziekte.
Wilt u lid worden van de Transverse Myelitis
Association, of meer informatie te ontvangen over myelitis
transversa, vul dan dit
formulier in.
Wilt u een bijdrage leveren aan de activiteiten van de TMA, dan
kunt u (in het Engels) contact opnemen met Sandy Siegel, voorzitter van
de TMA:
The Transverse Myelitis Association
Sanford J. Siegel, President
1787 Sutter Parkway
Powell, OH 43065
United States
Tel: 001 614-766-1806
Email: ssiegel@myelitis.org
U kunt de TMA natuurlijk ook financieel ondersteunen.
Verstuur uw donatie dan veilig giraal via PayPal na het aanklikken van
onderstaande link:.
In deze PayPal link zijn de benodigde gegevens van de TMA al
ingevoerd.
U hoeft alleen nog maar het gewenste bedrag en uw eigen
betalingsgegevens in te voeren.
Voor meer informatie over ons kunt u inloggen op de Transverse
Myelitis
Association website:
www.myelitis.org