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L’Associazione Mielite trasversaL'associazione per la Mielite trasversa (TMA),è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro fondata nel 1994 dai malati di Mielite trasversa e dai loro familiari. La TMA conta ad oggi più di 6000 soci membri provenienti da più di 80 paesi diversi. La Nostra MissioneTMA ha la missione di diffondere l’informazione educativa a coloro che sono affetti da Mielite trasversa, ma anche da altre rare malattie neuroimmunologiche ed ai loro familiari, con lo scopo di supportare e promuovere nuove terapie di trattamento e la ricerca scientifica. La Mielite trasversaLa Mielite trasversa (in seguito indicata per brevità TM) è una malattia neurologica rara, facente parte delle patologie dei disordini neuroimmunologici del sistema nervoso centrale. Altre patologie di questo tipo sono, L’Encefalomielite Acuta Disseminata (ADEM), la Papillite o Neurite Ottica, la Neuromielite Ottica o Morbo di Devic. Tutte queste malattie provocano una demielizzazione infiammatoria del sistema nervoso centrale e si differenziano principalmente in base alla zona colpita e al decorso della malattia, che può essere monofasico (andamento meno frequentemente ricorrente) o multifasico (andamento ad episodi ricorrenti). Hanno in comune molti sintomi e le strategie di trattamento terapeutico sono simili. Secondo la zona, il livello del danno mielinico e i neuroni del midollo spinale il quadro dei sintomi è estremamente variabile e comprende debolezza muscolare, paralisi, parestesia o alterazioni spiacevoli della sensibilità dei nervi, dolore neuropatico, spasticità, affaticamento generale, depressione e disfunzioni urinarie, intestinali e sessuali. La TM può avere una forma acuta o essere a progressione lenta. Esistono inoltre, diverse variabili diagnostiche. CauseLa TM può colpire isolatamente o in concomitanza all’insorgere di altre malattie ed è detta Idiopatica, quando colpisce senza un’apparente sintomatologia specifica; di conseguenza si presume, che sia causata da un’anomala attivazione del sistema immunitario a danno il cordone midollare spinale. Spesso la malattia può svilupparsi simultaneamente al manifestarsi di infezioni virali e batteriche. Approssimativamente un terzo dei pazienti affetti da TM riportano uno stato febbrile (tipo influenza con febbre) quasi simultaneo alla comparsa dei primi sintomi neurologici. E’ noto che, le vaccinazioni comportano il rischio di sviluppare l’Encefalomielite Acuta Disseminata (ADEM) che è un’infiammazione acuta del cervello e del cordone midollare spinale. TerapieLa terapia farmacologica più comune per il trattamento degli stati infiammatori midollari consiste nella somministrazione di corticosteroidi. Un'altra terapia per la soppressione del sistema immunitario è la Plasmaferesi. La riabilitazione, ed in particolare la fisioterapia, è essenziale. Il tipo di programma di riabilitazione che i malati si devono attendere è analogo al trauma spinale. Il trattamento a lungo termine è incentrato sulla gestione dei sintomi. Epidemiologia e RimessaNon esiste un’età specifica per essere colpiti dalla TM che può insorgere quindi sia nei neonati che negli anziani (da 5 mesi a 80 anni). Il picco d’incidenza si registra nella fascia di età che va dai 10 ai 19 anni e dopo i 40 anni, senza distinzione tra popolazione maschile e femminile. La letteratura indica un tasso di incidenza annua di 1.34 per milione. La rimessa dalla malattia, può essere assente, parziale o completa ed avviene generalmente a distanza di uno o tre mesi dall’insorgenza, trascorsi i quali le possibilità di un recupero sostanziale divengono più infrequenti. Tuttavia la maggior parte dei malati diagnosticati mostra un recupero da molto buono a buono: un terzo ha una remissione molto buona, un altro terzo buona, mentre un terzo non mostra alcun recupero dopo l’insorgere del male. La TM è normalmente una patologia monofasica tuttavia una piccola percentuale di pazienti può essere soggetta alla forma cosiddetta ricorrente, soprattutto se esiste una predisposizione soggettiva. La Mielite trasversa ha di solito un comportamento monofasico (cioè insorge una sola volta), ciononostante una piccola percentuale di soggetti può avere delle recidive,dovute probabilmente ad una predisposizione. Links ad Articoli di carattere generaleI seguenti articoli sono stati redatti per la nostra associazione da D. Joanne Lynn, MD and Charles Levy, MD. Sia Dott. Lynn che il Dott. Levy prestano la loro opera presso il nostro Consiglio Medico Informativo. Gli articoli forniscono un’eccellente panoramica generale della TM, la sintomatologia, le possibili cause e illustrano alcune delle terapie riabilitative disponibili.
Links ad Altri Articoli di interesse
ContattiSe volente diventare membri della nostra Associazione TMA, ricevere informazioni sulla TM: compilate cortesemente il modulo di iscrizione.
Se siete interessati a contribuire ai nostri sforzi per la promozione della ricerca, potete contattare Sandy Siegel, Presidente della Transverse Myelitis Association TMA al seguente recapito:
The Transverse Myelitis Association Al momento, non è richiesta una quota associativa, ma un vostro eventuale contributo per aiutarci a sostenere i costi di spedizione del materiale informativo sarà molto apprezzato. Le vostre offerte possono essere inviate a: The Transverse Myelitis Association La TMA è un’organizzazione no-profit, esentasse, registrata alla sezione 501(c)(3) del codice di tassazione IRS. Per maggiori informazioni potete collegarvi al nostro sito istituzionale: |
