¿Qué es la Asociación de Mielitis Transversa?
La Asociación de Mielitis Transversa (TMA por sus siglas en inglés) es una organización internacional sin fines de lucro comenzada en 1994 por personas con el diagnóstico de mielitis transversa y sus familiares. Actualmente, la TMA tiene más de 6.000 miembros en más de 80 países diferentes.
Nuestra Misión
La misión de la TMA es facilitar apoyo y educación para personas que están diagnosticados con mielitis transversa y otros trastornos neuroinmunológicos raros del sistema nervioso central y apoyar esfuerzas mejoradas para investigación y tratamiento.
¿Qué es la Mielitis Transversa?
Mielitis Transversa (TM por sus siglas en inglés) es un trastorno neurológico raro, parte de un espectro de trastornos neuroinmunológicos del sistema nervioso central. Otros trastornos en este espectro incluyen: Encefalomielitis Diseminada Aguda (ADEM), Neuritis Óptica y Neuromielitis Óptica (enfermedad de Devic).
Todos estos trastornos involucran ataques inflamatorios al sistema nervioso central. Se diferencian primariamente por la ubicación del ataque y por si los ataques son monofásicos (de ocurrencia sólita) o de múltiples episodios. Estos trastornos tienen muchos síntomas comunes y las estrategias de tratamiento son similares.
Hay una variabilidad tremenda en la presentación de síntomas que están basados en el nivel afectado de la médula espinal y la severidad del daño a la mielina y a las neuronas de la médula espinal. Los síntomas de TM incluyen debilidad muscular, parálisis, parestesias o sensaciones incómodas de los nervios, dolor neuropático, espasticidad, fatiga, depresión y disfunción sexual, intestinal y de la vejiga.
La TM puede ser aguda o de desarrollo lento. Además, hay algunas variaciones diagnósticas de TM.
Las Causas de Mielitis Transversa
TM puede ocurrir en aislamiento o en la presencia de otra enfermedad. Cuando ocurre sin causa subyacente evidente, se refiere como idiopática. TM idiopática se presume ser resultado de una activación anormal del sistema inmune contra la médula espinal. Frecuentemente, TM ocurre en presencia de infecciones bacterianas y virales.
Aproximadamente un tercio de pacientes con TM reporta una enfermedad febril (como influenza y con fiebre) en relación temporal cercana al comienzo de síntomas neurológicos. La vacunación está bien conocida aumentar el riesgo de desarrollar encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), la cual es inflamación aguda del cerebro y la médula espinal.
¿Cuáles tratamientos están disponibles?
Los medicamentos corticoesteroides normalmente se usan como tratamiento para inflamación de la médula espinal en pacientes con TM. También se usa plasmaferesis para reprimir el sistema inmune. La rehabilitación, especialmente la terapia física, es esencial. Pacientes deben esperar seguir un régimen típico de rehabilitación para daño espinal. El tratamiento para TM a largo plazo se enfoca en manejar los síntomas.
¿Quién contrae TM y cuál es la posibilidad recuperarse?
La edad del comienzo de este trastorno puede ser entre la infancia hasta ser adulto más mayor (5 meses hasta 80 años). Las edades más comunes para recibir un diagnóstico de TM parecen ser entre 10 y 19 años y después de 40 años de edad. Parece que hombres y mujeres resultan diagnosticados igualmente. Literatura sugiere que la tasa anual de incidencia de un diagnóstico de TM está 1,34 por millón personas.
La recuperación puede ser ausente, parcial o completa y generalmente empieza dentro de uno a tres meses. La recuperación significante no es probable si no hay mejora por tres meses. La mayoría de pacientes con TM muestra recuperación aceptable a buena. Un tercio de los diagnosticados experimenta recuperación buena, un tercio tiene sólo la recuperación aceptable y un tercio no muestra recuperación después del periodo inicial del comienzo de síntomas.
Generalmente la TM es una enfermedad monofásica (de una ocurrencia sólita); sin embargo, un porcentaje pequeño de pacientes puede padecer otra ocurrencia, especialmente si hay una enfermedad subyacente predisponiendo.
Información más detallada está disponible por los siguientes enlaces:
Contactar a la Asociación de Mielitis Transversa
Si a usted le interesa ser miembro de la Asociación de Mielitis Transversa y recibir información sobre TM, por favor llene el formulario para hacerse miembro.
Si le gustaría hacer contribución a las esfuerzas de la TMA, por favor contacte a Sandy Siegel, el Presidente de la TMA:
The Transverse Myelitis Association
Sanford J. Siegel, President
1787 Sutter Parkway
Powell, OH 43065
Phone: (614)766-1806 [en inglés solamente]
Email: ssiegel@myelitis.org
Nosotros agradecemos mucho sus contribuciones (son deducibles a efectos fiscales). Por favor, envíe donaciones a:
The Transverse Myelitis Association 1787 Sutter Parkway Powell OH 43065-8806
Sus contribuciones impuesto-deducibles al TMA se aprecian
grandemente.
La TMA es una organización registrada sin fines de lucro y exento de impuestos bajo sección 501(c)(3) del código de impuestos del IRS.
Para más información, visite el sitio Web de la Asociación de Mielitis Transversa: www.myelitis.org
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