Transverse Myelitis Vereinigung

Was ist die Transverse Myelitis Vereinigung?
Die Transverse Myelitis Vereinigung (TMA) ist eine gemeinnützige Organisation, die von Menschen mit transverser Myelitis und deren Familienangehörigen ins Leben gerufen wurde.

Unsere Aufgabe
Die Aufgabe der Transverse Myelitis Vereinigung ist es, Menschen mit der Diagnose "Transverse Myelitis" und deren Familien Unterstützung und pädagogische Information anzubieten.

Die Ziele von TMA:
    •      die Unterstützung und Verbindung zwischen Myelitis-Familien zu erleichtern
    •      pädagogische Informationen zur Verfügung zu stellen
    •      als Zentrale für Artikel, Informationsmaterial und Forschungsliteratur über TM zu fungieren
    •      Nachforschungen, Befürwortung und Unterstützung der Forschung und Bemühungen zu verbesserten Behandlungen

Was ist Transverse Myelitis (TM)?
TM ist ein neurologisches Syndrom, das durch Entzündungen im Rückenmark verursacht wird. Die Bezeichnung Myelitis ist eine unspezifische Bezeichnung für Entzündung des Rückenmarks; transverse weist auf eine Miteinbeziehung über eine Höhe des Rückenmarks hin. Ausgangssymptome können Rückenschmerzen, Hautausschlag, Kopfschmerzen, Schwäche, Taubheit und / oder Kribbeln in den
Beinen und allgemeines Unbehagen einschließen. Eventuell können auch Lähmungen, Sensoritätsverlust und Darm- und Blasenfunktionsstörungen auftreten. TM kann akut auftreten oder sich langsam entwickeln. Es gibt außerdem auch verschiedene Varianten der transversen Myelitis.

Ursachen der Transversen Myelitis
TM kann allein oder im Zusammenhang mit einer anderen Krankheit auftreten. Wenn sie offensichtlich ohne zugrundeliegende Ursachen auftritt, wird angenommen, daß es sich um das Resultat einer anormalen Aktivierung des Immunsystems gegen das Rückenmark handelt. TM entwickelt sich häufig im Zusammenhang mit einer viralen oder bakteriellen Infektion. Ungefähr jeder dritte Patient mit TM berichtet von einer fiebrigen Erkrankung ( grippeähnliche Erkrankung mit Fieber ) in engem zeitlichen Zusammenhang zu Beginn der neurologischen Symptome. Es ist weitläufig bekannt, dass Impfungen ein Risiko zur Entwicklung der sich akut verbreitenden Enzephalomyelitis (ADEM - eine akute Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks) darstellen.

Welche Behandlungen sind vorhanden?
Es werden gewöhnlich corticosteroide Medikamente zur Behandlung von Rückenmarkentzündungen bei TM-Patienten angewendet. Alle anderen Behandlungen sind zu dieser Zeit symptomatisch. Rehabilitation, besonders Krankengymnastik, ist ein wesentlicher Teil der Behandlung.

Wer bekommt TM und welche Chancen zur Wiedergenesung gibt es?
Der Beginn der Erkrankung kann vom Säuglingsalter bis zum älteren Erwachsenen ( 5 Monate bis 80 Jahre) erfolgen. Die meisten Erkrankungen an TM erfolgen im Alter zwischen 10 - 19 Jahren und nach dem 40. Lebensjahr. Männer und Frauen scheinen gleichermaßen betroffen zu sein. Die Literatur weist darauf hin, daß die jährliche Häufigkeitsrate der TM-Erkrankungen bei 1,34 pro Million der Bevölkerung liegt. Eine Wiedergenesung kann ausbleiben, teilweise oder völlig erfolgen und sie beginnt im allgemeinen innerhalb von 1 - 3 Monaten. Wenn keine Verbesserung bis zum 3. Monat erfolgt, ist eine bedeutende Wiedergenesung unwahrscheinlich. Die meisten Patienten mit TM haben gute Anzeichen zur Wiedergenesung. Ein Drittel der Patienten zeigen eine gute Wiedergenesung, ein Drittel eine angemessene und ein Drittel der Patienten zeigen keine Wiedergenesung nach dem Einsetzen der Erkrankung. Im allgemeinen ist TM eine Erkrankung, die nur ein Mal auftritt; jedoch kann ein kleiner Prozentsatz einen Rückfall erleiden, besonders, wenn dort eine zugrundeliegende Anfälligkeit vorhanden ist.

Wenn Sie daran interessiert sind, Mitglied der TMA zu werden, Informationen über TM zu erhalten oder zu den Bemühungen der TMA beizutragen, dann füllen Sie bitte dieses Formular aus.

Hier erhalten Sie weitere Informationen über die Transverse Myelitis Selbsthilfegruppe Deutschland:

www.myelitis.de

The Transverse Myelitis Association
Sandy Siegel
1787 Sutter Parkway
Powell, OH 43065-8806
USA

Für Ihre steuerlich absetzbare Spende an TMA sind wir sehr dankbar. Bitte schicken Sie Ihre Spende an:

The Transverse Myelitis Association
Paula Lazzeri, Treasurer
10105 167th PL NE
Redmond, WA 98052-3125
USA

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