Transverse Myelitis Association 是什麼協會?

Transverse Myelitis Association〈簡稱 TMA〉是一個非營利性機構，由一群罹患Transverse Myelitis 症狀的患者與其家庭成員所創設。

我們的使命
TMA 之使命，在於提供相關支援及學術性資訊給罹患Transverse Myelitis 病症之患者與其家人。

TMA 之目標：
- 協助罹患Transverse Myelitis 症的患者家庭所需之支援與網路資訊交流機會。
- 成為一個匯集Transverse Myelitis 症狀相關性報導文章及研究文獻的資訊交流場所。

- 致力研究與支持各項相關資源協助和創新醫療法。

 

Transverse Myelitis (TM) 是何種病症？

TM 是一種由脊髓發炎所引起之神經性徵候。Myelitis 是一個針對脊髓發炎的一般性術語；transverse 則是對特定部位之脊髓穿透所造成之影響。其最初之徵候包括背痛、發疹、頭疼、虛弱、麻木、以及/或腿部感到刺痛，以及一般概括性的不舒服現象。最後可能會產生麻痺無力、腸和膀胱之官能不良症。TM 可能會以急性或慢性方式發展，同時TM病症也有許多不同的變種。

 

導致Transverse Myelitis 的原因
TM 有可能單獨發生，或藉由其它疾病而產生。當其產生時並沒有明顯的基本原因，它被推斷是一種由免疫系統反抗脊髓所產生之不正常刺激結果。TM 經常在濾過性病毒及細菌的感染下逐漸擴大。大約三分之一的 TM患者都有熱病〈類似帶有發燒徵狀的流行性感冒〉之現象。接種疫苗是眾所皆知能夠成功對抗 acute disseminate encephalomyelitis〈ADEM，是一種腦部和脊髓之急性發炎〉危險性發展之途徑。

 

有效的療法為何？
Corticosteroid 藥品是一般被用來治療感染脊髓發炎之 TM 患者的典型療法。目前，其它所有療法僅針對其所衍生出來的徵狀而已。患者心理健康的恢復，尤其是復健治療，在整個療效過程中佔有極重要的部分。

TM 的感染對象以及其復元機會若何？

自嬰兒至老年人皆有可能感染此症狀〈出生五個月至八十歲之老人〉。TM 病症的高峰年齡層介於 10-19 歲，以及 40 歲以後，男女罹患機率均等。根據過往針對 TM 所做的科學研究及學術文獻指出，此病症十分罕見，每一百萬人口中約有1.34 人會罹患此病症。而近期的研究調查及科學性學術報告則顯示出，罹患機率已增高為每一百萬人口中即有 3-4 人感染此症。

 

該病症之復元機會可能會是渺茫、局部復元或完全康復，一般而言，復元期為感染此病症的1-3 個月期間。倘若三個月後仍無任何進展，則意味著復元機會不大。大部分 TM 患者呈現良好至平平的復元情況，大約有三分之一的患者會復元的很好，三分之一的患者恢復情況平平，而另外三分之一的患者則自罹患此病症起，完全未顯現任何復元之跡象。一般來說，TM 係屬一次性感染〈one-time occurrence〉的病症，然而，也有極少比例的病患會遭受二度感染，尤其是一些本身較容易罹患基本疾病的人士。

 

 

TMA 是一個經註冊的非營利性組織，根據 IRS 稅法 501(c) (3) 條例，為一免稅之機構。

 

 

倘若您有興趣加入 TMA 會員、收到有關 TM 之相關性資料，或有意捐款贊助 TMA，請填寫以下表格。

 

 

The Transverse Myelitis Association

Sandy Siegel

1787 Sutter Parkway

Powell, OH 43065-8806

USA

 

聯絡電話: (614) 766-1806

 

我們十分感謝您對 TMA 的捐款與支持，您的捐款將可扣抵稅額。贊助款額請逕寄至：

 

The Transverse Myelitis Association

Paula Lazzeri, Treasurer

10105 167th PL NE

Redmond, WA 98052-3125

USA