|
Hvem er vi? (sidst opdateret juli 2006)
Vi hedder Thomas og Mette og er forældre til Adam på 6 år. Thomas er fysioterapeut på Brædstrup Sygehus, og Mette er uddannet cand. mag. og arbejder som efterskolelærer. Vi bor i Rask Mølle ved Horsens.
Adam fik transversel myelitis, da han var 13 måneder og er i dag motorisk handicappet. Vi deltog i sommeren 2002 i Children's and Families' workshop, som var arrangeret af TMA og som fandt sted i Columbus i Ohio. Det var en stor og lærerig oplevelse. TMA planlægger at holde en lejr for børn med TM og deres familier i sommeren 2007, og vi planlægger at deltage. Hvis der er familier i Skandinavien der er ramt af sygdommen og drømmer om at møde ligestillede, kan vi kun opfordre til at tage kontakt til os. Herhjemme i Danmark har vi ikke været i kontakt med specialister i TM. Vi har bedt om at få vores navne og telefonnummer på hjemmesiden for at få kontakt med andre danskere/skandinaver med diagnosen. Både for at lytte til og tale med andre, der som os har oplevet, hvor frustrerende det er at få den sjældne diagnose, og også for at få bedre overblik over, hvor udbredt sygdommen er i Danmark, og hvilke behandlere og behandlingsformer, der findes herhjemme. Vi opfordrer til, at man melder sig ind i TMA og kommer med i deres store adressefortegnelse, så det bliver lettere at komme i kontakt med andre med diagnosen.
Vi er ikke specialister på området (om end Thomas som fysioterapeut efterhånden har en vis erfaring), ej heller er der tale om en større organisation, men man er meget velkommen til at kontakte os for at få en snak om sygdommen, erfaringer og fremtidsperspektiver.
Med venlig hilsen Thomas og Mette Nybo.
|
