Adams historie - resumé.

Adam fik konstateret TM i juni 2001, da han var 13 måneder gammel. Han var fuldstændig lammet fra halsen og ned og fik ved MR-scanning konstateret inflammation omkring TH6. Han blev behandlet med immunglobulin i tre dage på Rigshospitalet, og har ikke siden fået medicinsk behandling. Han går til fysioterapi og ridning, og er i dag i stand til at gå omkring med stokke samt tage et vist antal skridt uden støtte. Han har fuld førlighed i øvre del af kroppen, men har fortsat spastiske lammelser i benene og blæren. Han bruger kapsler på den nederste del af benene. Blæren holdes afslappet med ditropan, og han bruger selv engangskatetre til at tømme blæren med. Adam fik i november 2005 foretaget ’selektiv dorsal rhizotomi’ på Odense Universitetshospital.

Adams historie - den lange version.

(sidst opdateret 21. juli 2006)

Det akutte forløb

Adam blev født den 9. maj 2000. Fødslen var ukompliceret, og Adam var en sund og velskabt dreng. Han udviklede sig helt normalt det første års tid, og to uger før sin 1 års fødselsdag begyndte han at gå. Seks uger senere, den 14. juni 2001, væltede Adams barnevogn, og han faldt direkte på ryggen. 15 timer efter begyndte han at skrige utrøsteligt. Efter 4-6 timers gråd faldt han til ro, og var den følgende dag bare meget svag. I bakspejlet kan vi regne ud, at han var ved at blive gradvist lammet. Den følgende nat steg hans feber til 40, og vagtlægen indlagde os på Hvidovre hospital. Her blev han checket for meningitis, diverse forgiftninger mv., men først den følgende morgen, da en læge bemærkede, at hans åndedræt blev mere og mere besværet, gik det stærkt.

Lægen fattede mistanke om Guillain Barré syndrom, og vi blev akut overflyttet til Rigshospitalets halvintensive børneafdeling. Få timer efter var Adam lammet fra halsen og ned. Heldigvis lykkedes det ham at klare vejrtrækningen selv ved hjælp af lidt ilt i det døgn, der var værst. Vi tør ikke tænke på, hvad det ville have betydet, hvis Adam skulle have været i transpirator. Lægerne fastholdt diagnosen Guillain Barré syndrom og Adam blev behandlet med immunglobulin 3 dage. Lægerne overvejede også binyrebarkhormon, men det blev droppet, da det viste sig, at immunglobulinen hurtigt virkede. Da vi fortalte om Adams barnevognsfald, blev han sendt til MR scanning, og mirakuløst lykkedes det ham at sove igennem scanningen, som ellers havde været umulig at gennemføre, da han var for svag til at blive bedøvet. Vi nåede aldrig at få analyseret scanningsbillederne sammen med en specialist, men fik at vide, at der var opklaringer omkring TH6.

Efter en uge på Rigshospitalet blev vi udskrevet, uden vi fik at vide, at diagnosen var blevet ændret til Myelitis Transversa Acuta… Vi blev henvist til fysioterapi på Hvidovre Hospital og gik straks i gang med genoptræning en gang om ugen. Det var sommerferietid, så den kontrol vi skulle indkaldes til to uger efter udskrivningen, endte med at blive rykket en måned. I første omgang var vi ikke specielt alarmerede, eftersom prognosen ved Guillain Barré er god for små børn, så vi regnede med, at Adam ville rende rundt igen efter et par måneder. En stor del af lammelserne fortog sig i løbet af sommeren, og Adam fik fuld kontrol over sine arme og hænder igen, men benene var der ikke meget gang i. Da vi 6 uger efter udskrivningen opdagede, at Adam havde en slem blærebetændelse, insisterede vi på at tale med en børnelæge på Hvidovre. Han indvilgede i at se os, selvom vi først var indkaldt 3 uger senere. Hans første melding var, at det jo ikke var "helt udelukket", at Adam ville komme til at gå igen. Vi var meget chokerede, og lægen sad så over for et forældrepar, som ikke anede, hvad Transversel Myelitis var. Han fortalte os, at det var umuligt at forudse, hvilken grad af førlighed Adam ville få. Desuden fik vi at vide, at det er en sjælden sygdom, som udvikler sig vidt forskelligt. Men langt den største mængde af information måtte vi selv finde via nettet, hvor vi hurtigt meldte os ind i TMA.

Brug af kateter og medicin

Adams blære er spastisk, men han er i stand til både selv at tisse og at mærke, når han gør det. Han kan dog ikke tømme den, men har en rest på mellem 30 og 100 ml, hver gang. Efter at have deltaget i børnefamilieworkshoppen i Ohio, 2002, blev vi opmærksomme på, at mange af de andre børn bliver kateteriserede (rikket) for at undgå blærebetændelser og overtryk i blæren. Adam havde på det tidspunkt haft gentagne betændelser og var lige startet på forebyggende antibiotisk behandling, hvilket vi var meget bekymrede over. Vi var aldrig blevet informeret om kateterisation herhjemme, og da vi spurgte om råd hos vores børneneurolog i Hvidovre, afviste han, at det var noget for Adam, idet han syntes, det var et overgreb på børn. Vi insisterede heldigvis på at blive henvist til en urolog og kom i oktober 2002 i gang med at kateterisere. Urologiske undersøgelser viste dog, at hans blæretryk alligevel var for højt, og at der derfor var risiko for nyreskader via reflux. Derfor startede Adam i foråret 2004 med Ditropan, der nedsætter spasticiteten i blæren. Medicineringen har sammen med 6-8 kateteriseringer i døgnet betydet, at Adam i dag kun har enkelte uheld, der minimeres ved brug af inkontinensunderbukser. Juice, sodavand og saftevand sætter behovet for katetre og risikoen for uheld væsentligt op. Vi har ikke kunnet konstatere nogen bivirkninger fra medicinen. Mht. afføring er hans følsomhed nedsat, hvilket betyder, at det gerne skal gå stærkt med at finde et toilet. Her oplever vi kosten som en væsentlig faktor for kontrol og regelmæssighed og skal især passe på med mælkeprodukter (risengrød som det allerværste – men desværre også en livret…), kager og slik. Vi går nu til ½-årlige kontroller hos en børnelæge og urologerne på Skejby Sygehus.

Selektiv dorsal rhizotomi

I november 2005 gennemgik Adam en meget stor og indgribende operation: selektiv dorsal rhizotomi. Operationen har til formål at nedsætte spasticiteten og derved gøre det muligt at optræne nogle af de svagere muskler, der eller overdøves af for megen tonus. Operationen udføres i Danmark kun på Odense Universitetshospital, og normalt er målgruppen børn med cerebral parese. Der gennemføres højest 2 operationer om året, og vi var heldige med at blive visiteret til operation på det mest konstruktive tidspunkt i Adams liv ift. fysisk udvikling, skolestart mv. Operationen går kort fortalt ud på, at man åbner ind til nerverne i rygraden, måler hvilke nervebundter, der er overaktivitet i og derefter klipper en vis procentdel af nerverne over. Der var selvsagt mange overvejelser at gøre før et så endegyldigt valg blev truffet, men operationen var vellykket og har i høj grad medvirket til at forbedre Adams gangmønster og smidighed. Hvor langt den bringer ham, er det endnu svært at sige, idet genoptræningsfasen er uhyre vigtig og løber over op mod 3 år. Vi har et rigtig godt samarbejde med den ansvarlige fysioterapeut og har kun ros at give OUH. Vi er åbne for at fortælle mere om operationen, hvis nogen skulle være interesserede – den er ikke særlig kendt.

Fysioterapi

Som følge af operationen skal Adam det første år helst have fysioterapi 5 gange om ugen. Heldigt nok at have en far til fysioterapeut (!), og Thomas forestod da også træningen de første hårde måneder. Vi synes dog, at det er vigtigere, at han er far, så terapien er nu lidt mere uddelegeret. Adam går til fysioterapi med ridning på Thommysmindecentret to gange ugentligt og har ligeledes modtaget mobil fysioterapi i børnehaven 2 gange om ugen. Hvordan det lige kommer til at passe med skolen, har vi endnu ikke helt styr på. Den daglige skjulte træning er dog nok den vigtigste. Trapper, cykling og god gang med stokke. Desuden har vi et løbebånd hjemme. Adam er nu i stand til at tage over 300 skridt uden støtte. Ellers går han langs ting eller med stokke. Kayewalkeren er gemt væk efter operationen for at opøve et bedre gangmønster – men man kan nu også godt hoppe med stokke… Han cykler meget på sin nye fede cykel med specialstøttehjul, og vi bruger kun kørestolen til længere ture.

Skolestart

Adam har gået i normal vuggestue og børnehave med ekstra støtte. Han starter i den lokale folkeskole her i august, hvor det løbende skal vurderes, hvor meget støtte han har brug for. Vi har meldt os ind i Rygmarvsbrokforeningen, fordi børnenes fysiske handicaps minder meget om Adams. I juni i år var Adam for første gang med på sommerlejr. 4 overnatninger sammen med sin hjælper og 19 børn, masser af kørestolsræs og sjov i gaden. Stor succesoplevelse for ham, og vi er sikre på, at det på sigt vil betyde meget for ham at have venner, han kan spejle sig i på en lidt anden måde end i det daglige.

Adam er selv relativt upåvirket af sit handicap, og han svarer godt for sig, når folk undrer sig over, hvorfor han ikke kan gå. Vi har ikke oplevet egentlige nedture, men kan af og til ræsonnere os frem til, at visse frustrationer skyldes hans handicap. Heldigvis er han fuld af livsglæde og gå-på-mod. Hans prognose er bedre, end man oprindeligt kunne have forventet, men han ender nok alligevel i den gruppe, der 'kun' får et "fair outcome".