Myelitis Transversa: Medische en Revalidatiebehandeling

Charles Levy, M.D.

De medische behandeling van personen met myelitis transversa kan onderverdeeld worden in drie fasen. De eerste fase is de acute fase die enkele dagen tot weken kan duren. Deze fase begint wanneer een persoon voor het eerste ziek wordt. Veelal gaat de persoon in kwestie naar een arts voor hulp, en dan probeert de medische wereld te ontdekken wat er fout zit en het op te lossen. Is het probleem een gebroken been, dan is dit proces meestal relatief eenvoudig. Er worden röntgenopnamen genomen en het bot wordt gefixeerd of zo nodig in het gips gezet.  In het geval van myelitis transversa wordt de persoon waarschijnlijk opgenomen in een ziekenhuis en worden er tal van onderzoeken uitgevoerd, waaronder bloedonderzoek, magnetic resonance imaging (MRI's), of computertomografie (CT oftewel CAT) scans. Er kan een  "ruggenprik" worden uitgevoerd om de cerebrospinale vloeistof  te analyseren. Afhankelijk van de ernst van de ziekte, kan een katheter worden ingebracht in de blaas om de urine te helpen afvoeren, en een beademingsbuis kan worden ingebracht om te helpen met de ademhaling. Gedurende deze periode kan een oorzaak gevonden worden en een specifieke behandeling worden geprobeerd, of er kan geen oorzaak gevonden worden. In dat geval worden er soms intraveneuze steroïden toegediend. Sommige mensen herstellen volledig. Vele andere houden er blijvende beperkingen aan over en hebben hulp nodig om te leren hoe ze hun leven weer kunnen oppakken.

Na de acute fase beginnen mensen met myelitis transversa aan een revalidatiefase. Tijdens deze periode verschuift in de zorg de focus van het vinden van een oorzaak en een medische behandeling naar het leren leven met een vreselijke ziekte. Er moeten twee soorten aanpassing plaatsvinden. Ten eerste is er de psychische verwerking. Een persoon kan de rouwfasen doormaken die zich ook voordoen na de dood van een dierbare. Het gevoel van verlies dat een persoon met myelitis transversa ervaart is waarachtig. Vermogens die voor een gezond persoon vanzelfsprekend zijn verdwijnen. Zelfs de meest  simpele taken worden een opgave. Gevoelens van somberheid, woede, verdriet, en schuld zijn niet ongewoon. De taak die de persoon met de ziekte wacht, is om zijn of haar leven weer op te bouwen. De meeste mensen baseren hun gevoelens van eigenwaarde, erkenning en  voldoening op zijn minst gedeeltelijk op wat ze dagelijks gedaan  kunnen krijgen. Wanneer de zelfredzaamheid en onafhankelijkheid van een persoon zijn aangetast, moet die persoon opnieuw een identiteit opbouwen die hem of haar in staat stelt om zich vanuit een nieuw referentiekader opnieuw trots en heel te voelen. Evenzeer staan de familie en dierbaren voor de  uitdaging om hun relatie met de persoon met het letsel opnieuw op te bouwen. Dit kan hartverscheurend moeilijk zijn, maar veel mensen slagen erin om dit te bereiken. Ondanks de talrijke zorgen zijn er vaak onverwacht vreugdevolle veranderingen, zoals wanneer de patiënt steun vindt bij mensen die zich aanvankelijk onsympathiek of afzijdig leken op te stellen, of in zichzelf verborgen talenten ontdekt. Hoewel ik zelf niet gehandicapt ben, is het mijn indruk dat deze aanpassing een levenslange taak is. Hulpbronnen die deze aanpassing eenvoudiger kunnen maken zijn psychische bijstand van een therapeut, discussies en bijeenkomsten met religieuze leiders en geloofsgenootschappen, en het contact leggen met andere mensen die ook zulk een ziekte of letsel hebben doorgemaakt.

De tweede soort aanpassing is lichamelijk, Ik ken geen medische literatuur die zich specifiek bezig houdt met de revalidatie na myelitis transversa. Er is echter wel meer in het algemeen veel geschreven over het herstel na ruggenmergletsel, en ik denk dat deze literatuur van toepassing is. De lichamelijke problemen omvatten: reguleren van stoelgang en urineren, seksualiteit, de huidintegriteit, dagelijkse activiteiten (bijv. aankleden), mobiliteit en pijn.

Alles draait om het niveau waarop het ruggenmerg beschadigd is. Het ruggenmerg wordt onderverdeeld in vier gebieden: het hoogste ligt het cervicale (hals) gebied; dan volgen naar beneden toe het thorale (borst), het lumbale (onderrug) en sacrale gebied (onderrug aansluitend op bekken). Zenuwwortels die het cervicale ruggenmerg verlaten versturen boodschappen van de hersenen naar de armen, vanuit het thorale gebied gaan die naar de borst en de buik (abdomen), vanuit het lumbale gebied naar de benen, en vanuit het sacrale gebied naar de onderbenen en de darmen, blaas en geslachtsorganen. Omdat de zenuwverbindingen door het ruggenmerg moeten lopen om met de hersenen contact te kunnen houden, heeft een verwonding van het ruggenmerg op een bepaald niveau meestal effect op het functioneren op dat niveau en verder naar beneden toe. Dus een persoon waarvan een specifiek thoraal niveau is aangetast heeft over het algemeen een slechter  functionerende rompbalans (de thorale zenuwen) en ook problemen met het bewegen van de benen en het beheersen van de stoelgang en de blaas, wat wordt aangestuurd via de lumbale en sacrale gebieden van het ruggenmerg.

De blaas wordt aangestuurd door zenuwen die vertrekken vanuit onderste deel van het thorale segment, het bovenste deel van het lumbale segment, en het midden van het sacrale segment van het ruggenmerg. Het functioneren van de blaas kan dus ingeperkt worden door ruggenmergletsel. Er kunnen met de blaas twee soorten problemen ontstaan. De blaas kan overgevoelig worden, en zich legen nadat er slechts een kleine hoeveelheid urine verzameld is, of relatief ongevoelig, waardoor de blaas te ver wordt uitgerekt en overloopt. Een te ver uitgerekte blaas vergroot de kans op urinewegontstekingen en kan op termijn een bedreiging vormen voor de gezondheid van de nieren. Afhankelijk van de disfunctie, zijn de behandelingsopties onder andere het op vaste tijden legen van de blaas, medicatie, uitwendige katheters voor mannen (een katheter verbonden met een condoom),  incontinentieverband voor vrouwen, het periodiek inbrengen van een eenmalige inwendige katheter, of het inbrengen van een inwendige verblijfskatheter. Voor sommige mensen kunnen chirurgische opties een gepaste oplossing zijn..

Een veelvoorkomend probleem met ruggenmergletsel is een moeizame ontlasting, hoewel ook ontlastingsincontinentie kan voorkomen. De neurologische communicatielijnen voor de ontlasting zijn vergelijkbaar met die voor de blaas. Veel mensen die geen controle over hun ontlasting hebben kunnen desondanks weer continent worden door veranderingen in dieet, gericht gebruik van ontlastingverzachters en vezels, en de techniek van de rectale stimulatie. Bij rectale stimulatie wordt een vinger in de anus ingebracht om te zorgen dat de binnenste en buitenste anale sluitspieren zich ontspannen zodat de ontlasting er door kan. Er zijn ter behandeling ook pillen en zetpillen. Er zijn ook enkele chirurgische ingrepen mogelijk, maar die zijn zelden nodig.

Seksualiteit is een complex probleem. Het slechte nieuws is dat de seksuele beleving vermindert door ruggenmergletsel. Het functioneren van de geslachtsorganen wordt vaak anders (problemen met erectie en zaadlozing bij mannen en verminderde productie van vaginaal vocht bij vrouwen).Het goede nieuws is dat sensuele beleving en zelfs orgasme nog steeds mogelijk zijn. Er zijn glijmiddelen beschikbaar en hulpmiddelen voor erectie en zaadlozing (ter behoud van de vruchtbaarheid). Veel mensen met ruggenmergletsel ontdekken onverwachte erogene zones. In essentie speelt de seksuele beleving  zich af  in de hersenen, niet in een of ander specifiek orgaan. De aanpassing aan een veranderde seksualiteit is gebaat bij ruimdenkendheid en een bereidheid tot experimenteren, omdat eerdere methodes en gewoontes wellicht niet meer werken.

In het Ohio State University Medical Center is er een afdeling die zich richt op het leveren van praktische hulp bij problemen met stoelgang,  blaas, en seksualiteit voor mensen met een handicap.

Huidafbraak treedt op als de huid te langdurig wordt blootgesteld aan teveel druk. Bij mensen zonder handicap wordt de huidintegriteit gehandhaafd door twee aanverwante  mechanismen. Ten eerste hebben validen een intacte waarneming van gevoelsprikkels, en als ze te lang in dezelfde positie zitten gaat dat ongemakkelijk aanvoelen. Ten tweede hebben ze de kracht om zo nodig van houding te veranderen. Beide mechanismen kunnen  door  ruggenmergletsel ingeperkt worden. De zithouding moet minstens ieder kwartier veranderd worden. Dit kan worden bereikt door te gaan staan, door het lichaam op te tillen terwijl je op de armleuningen duwt, of gewoon door te leunen en je gewicht te verplaatsen. Er zijn elektrische rolstoelen beschikbaar met een verstelbare rugleuning of kantelfunctie om je gewichtsverdeling te kunnen veranderen. Er zijn verschillende rolstoelkussens die de zitdruk verminderen. Een rode plek die niet bleek wordt wanneer er met de vinger op wordt gedrukt kan een signaal zijn voor een beginnende drukzweer. Goede voeding, vitamine C, en het vermijden van vochtigheid dragen allemaal bij aan een gezonde huid.  Drukzweren zijn veel makkelijker te voorkomen dan te genezen.
   

Wanneer het ruggenmerg beschadigd is, kunnen de spiergroepen beneden het niveau van het letsel spastisch worden. Dit uit zich in stijfheid en weerstand van de spieren als ze bewogen worden. De spieren kunnen ook een hyperreflex vertonen en gaan trillen als ze worden aangeraakt of ergens tegen aanstoten. De oorzaak hiervan is nog niet geheel duidelijk. Het  beheersen van spasticiteit moet altijd gericht zijn op het functioneren van de persoon. Zo gebruiken sommige mensen met myelitis transversa de spasticiteit in hun benen om hen te helpen lopen. Wanneer deze behandeld wordt, verliezen ze het vermogen tot lopen. Daarentegen moet iemand met een spasticiteit die verhindert dat de persoon in een rolstoel kan zitten, wel behandeld worden. Als de spasticiteit onlangs is toegenomen, is het belangrijk om naar een oorzaak te zoeken. Er moet dan rekening mee worden gehouden dat de oorzaak kan liggen bij schadelijke prikkels zoals ingegroeide teennagels, urineweginfecties, darmverstopping, nier- of galblaasstenen.

Bij de medische behandeling van spasticiteit staan vier medicijnen centraal. Baclofen (Lioresal) wordt gebruikt om de reflexiviteit af te remmen. Baclofen wordt beschouwd als de aangewezen medicatie ter behandeling van spasticiteit als gevolg van ruggenmergletsel. Het levert over het algemeen weinig bijwerkingen op hoewel het wel sufheid kan veroorzaken. Abrupt stoppen met het gebruik van baclofen kan epileptische aanvallen en hallucinaties veroorzaken. Diazepam (Valium) werkt via een gelijkaardig proces, maar brengt een grotere kans op sufheid met zich mee, en men vermoedt dat valium een vertraging van het herstel na hersenletsel veroorzaakt. Dantroleen (Dantrium) heeft een direct effect op de spieren. Hoewel het wordt beschouwd als de aangewezen medicatie om spasticiteit te behandelen die het gevolg is van hersenletsel, kan het ook een aanvullende rol spelen in de behandeling van spasticiteit veroorzaakt door ruggenmergletsel. Tizanidine (Zanaflex)  is een medicijn dat in Europa al lange tijd beschikbaar is en nu ook in de Verenigde Staten gebruikt wordt. Het vermindert spasticiteit via een ander proces dan baclofen of dantrium en veroorzaakt over het algemeen weinig bijwerkingen. Dit medicijn wordt het in de Verenigde Staten minder gebruikt dan in Europa, omdat het duurder is en de meeste  Amerikaanse artsen er minder ervaring mee hebben.

Personen met myelitis transversa kunnen zeer veel moeite hebben met alledaagse taken zoals zich aan- en uitkleden, zich wassen, scheren, opmaken, en eten. Veel van deze obstakels kunnen overwonnen worden via oefeningen en speciale hulpmiddelen. Zo kunnen sponsen met lange handvatten het baden makkelijker maken, net als handgrepen, draagbare badstoelen en afneembare douchekoppen. Bij het aankleden kunnen elastieken schoenveters er voor zorgen dat er geen veters gestrikt hoeven worden en andere hulpmiddelen kunnen helpen bij het sokken aantrekken. Bezigheidstherapeuten zijn specialisten in het bepalen van welke hulpmiddelen nodig zijn en in het helpen van mensen met een functiebeperking om hun dagelijkse activiteiten uit te voeren. Vaak is het ook nuttig om uw woning te laten inspecteren door een ervaren professional..

Fysiotherapeuten helpen bij het verbeteren van mobiliteit. Ze leren mensen niet alleen weer te lopen en zich te verplaatsen, maar kunnen hun ook advies geven over de keuze van hulpmiddelen ter ondersteuning van hun mobiliteit. Hierbij gaat het om alles van wandelstokken (wandelstok met dop, vierpotige wandelstok met een smalle of brede basis) tot looprekken (looprek, looprek met wielen of rollator) en braces. Voor het aanmeten van een op het individu aansluitende brace (orthese) is een orthotist nodig. Er zijn zorgvuldige afwegingen nodig bij de beslissing of de brace een enkel-voet orthese moet zijn, of er gekozen wordt voor een flexibele of een rigide orthese, en welke hoek het voetgedeelte moet maken met het onderbeengedeelte. Sommige mensen hebben baat bij een knie-enkel-voet orthese.

Iedere persoon dient individueel geëvalueerd te worden. Ik ben er van overtuigd dat de beste resultaten bereikt worden wanneer het team gecoördineerd wordt door een arts zodat de therapeuten, orthotisten en de patiënt het met elkaar eens zijn over wat er bereikt moet worden. De arts die het best is opgeleid voor deze rol is de revalidatiearts.

Ruggenmergletsel heeft vaak pijn tot gevolg. De eerste stap in de behandeling van pijn is het vaststellen van een correcte diagnose. Helaas kan dit erg moeilijk zijn. De oorzaken van pijn zijn onder andere overbelaste spieren, doordat het lichaam op een manier gebuikt wordt die het niet gewend is, de samendrukking van spieren (de samendrukking van de ulnaire zenuw bij de elleboog door overmatige druk vanwege het op een armleuning rusten van de elleboog), of disfunctie van het ruggenmerg vanwege myelitis transversa. Spierpijn kan behandeld worden met pijnstillers, waaronder acetaminophen (Tylenol),  niet-steroïde, ontstekingsremmende medicijnen  zoals naproxen of  ibuprofen (Naprosyn, Aleve, Motrin),of  het door te zorgen voor een verandering in prikkeling zoals via hitte of koude. Samendrukking (compressie) van zenuwen kan worden behandeld via een verandering van de lichaamshouding en verband (bijv. een elleboogverband in het geval van een ulnaire zenuwcompressie)

Zenuwpijn die vertrekt vanuit het ruggenmerg wordt soms ''dysesthesie'' genoemd. Ruggenmergletsel veroorzaakt door myelitis transversa kan ertoe leiden dat zenuwboodschappen die via het ruggenmerg reizen verhaspeld worden en door de hersenen verkeerd worden geïnterpreteerd als pijn. Behalve de behandelingen die bovenstaand zijn  opgesomd, kan men ook gebaat zijn bij bepaalde antidepressiva, zoals amitriptyline (Elavil), of  anti-epileptica zoals carbamazepine, phenytoine,of gabapentine (Tegretol, Dilantin, Neurontin). Stress en depressie moeten ook behandeld worden aangezien deze klachten de pijn ondraaglijker maken.  

Dit korte overzicht is niet bedoeld als een volledige bespreking van alle aandachtsgebieden die van belang kunnen zijn. Mijn dank gaat uit naar Cindy Gatens voor het redigeren van deze tekst.

Dr. Levy is Assistant Professor van de faculteit Fysiotherapie en Revalidatie (Department of Physical Medicine and Rehabilitation) van de  Ohio State University. Dr. Levy vervult daarnaast bij deze faculteit de functies van medisch directeur van de afdelingen Orthotics and Prosthetics Clinic, Seating and Positioning Clinic, en Stroke and Orthopedic Rehabilitation. Hij haalde zijn medische titel aan het Ohio State College of Medicine. Dr. Levy doorliep zijn co-schap (residency)  in de fysiotherapie en revalidatiegeneeskunde aan het Rehabilitation Institute of Chicago, verbonden met de Northwestern University Medical School, in Chicago.