Il dolore cronico nei malati di TM
Douglas Kerr, MD PhD

Dr. Kerr è Professore presso il Dipartimento di Neurologia e Microbiologia Molecolare e Immunologia dell’Ospedale Johns Hopkins. Egli è anche Co-Direttore del Centro di Mielite Traversa dello stesso ospedale. Il dott. Kerr opera anche per il Centro Informativo di Supporto della nostra Associazione.

Molti pazienti affetti da Mielite Trasversa (di seguito indicata per brevità TM) presentano una sintomatologia del dolore cronico. La nostra esperienza la Centro per la Mielite Trasversa dell’Ospedale Johns Hopkins, ha evidenziato che 2 su 3 pazienti presentano forti dolori soprattutto nella fase acuta o durante la convalescenza. Per circa il 40% dei pazienti, il dolore continua ad essere un sintomo che ricorre durante la fase di convalescenza. Ciascun malato, descrive il dolore in modo differente, ma molti sono i termini usati comunemente per descrivere il dolore cronico causato dalla TM: "bruciore", "colpi di pistola", "dolori", "formicolio". Altri pazienti denunciano una sensazione indefinita di disagio che non sono in grado di descrivere.

Da che cosa è causato il dolore e cosa può essere fatto al riguardo? Non sono uno specialista del dolore, ma proverò ad illustrare alcuni principi di base del dolore neuropatico ed il relativo trattamento terapeutico. Successivamente, in questo articolo, esploreremo altre opzioni di trattamento terapeutico. Per la stesura di questo articolo, ho fatto ampio riferimento ad un articolo del dott. Peter Staats, mio college all’Ospedale Johns Hopkins e membro del Centro TM presso lo stesso Ospedale (Ashburn and Staats, The Lancet 252, Maggio 1999, pagine 1865-1869).

Centinaia di persone in tutto il mondo sono afflitte da dolore cronico. Il dolore neuropatico è una sottospecie del dolore cronico causato da un’irritazione o un danno alle cellule del sistema nervoso periferico o centrale. Ne risulta una conduzione di impulsi al cervello che si convertono nella percezione del dolore. Nei malati di TM, il dolore cronico può essere causato da uno o più processi. Potrebbe essere presente un danno ai nervi sensitivi esterni al midollo spinale (danno alla radice dei nervi) o una demielizzazione o un trauma neurologico in quella zona del midollo per mezzo della quale gli stimoli sensitivi sono trasmessi al cervello (colonna vertebrale). Altri processi possono comprendere una rigenerazione aberrante dei nervi conseguente ad un forte trauma meccanico. E’ stato dimostrato che questo processo, denominato reinnervamento, avviene in seguito ad un evento traumatico dei nervi periferici; inoltre può essere utile considerare che molti malati di TM denunciano percezione del dolore solo dopo un grave trauma. Un ultimo possibile processo del dolore cronico è denominato disinibizione delle pulsioni, ossia la rimozione dei segnali tonici emessi dal cervello normalmente adibiti all’inibizione della percezione del dolore causato dalla TM. A questo punto, dovrei sottolineare che per i malati di TM, non tutte le tipologie di dolore cronico sono definibili come dolore neuropatico. Dopo la fase acuta, i pazienti svolgono anche le più semplici mansioni in maniera diversa. Inconsciamente, il nostro corpo si avvale di nuove strategie per lo svolgimento dei compiti, come camminare, urinare o fare sesso. Tutto ciò va a gravare sul sistema muscolo scheletrico. I muscoli che in precedenza non prendevano parte allo svolgimento di una certa mansione, sono invece ora chiamati all’azione; i legamenti che precedentemente erano in uno stato di quiete, sono sottoposto ad un innaturale allungamento; e le articolazioni sono sottoposti ad una nuova tipologia di pressione, che spesso conduce al dolore articolare. Questo processo del dolore cronico illustra la necessità di una fisioterapia continua e aggressiva, avente lo scopo di allungare e adattare il sistema muscolo scheletrico a nuovi tipi di sforzo meccanico (si veda quanto citato nel seguito di questo articolo).  

Sappiamo che i neuroni una volta danneggiati conducono gli impulsi in un modo diverso che spesso conduce alla percezione del dolore (o altre sensazioni disagevoli). Diversi sono i tipi di cambiamenti neurochimici che propagano gli impulsi del dolore: i mediatori infiammatori flogistici (come le prostaglandine) i quali sono rilasciati nel sistema nervoso periferico e nel midollo provocando un’irritazione dei nervi che conducono il dolore; i neurotrasmettitori ( come la sostanza P, la bradichinina e le endorfine ) i quali sono prodotti e secreti in modo differenziato ed infine i canali di sodio i quali sono responsabili della abilità delle fibre nervose a condurre gli impulsi prodotti e localizzati in maniera differenziata. Come risultato finale di questi cambiamenti è che fibre nervose normalmente conduttrici di impulsi del dolore, iniziano a condurli ad un livello di soglia inferiore, mentre quelle fibre nervose che normalmente non conducono impulsi di dolore ora, iniziano a condurli. Benché questi cambiamenti sono complessi e ancora incompresi anche dagli esperti, ho citato questa informazione allo scopo di comunicare ai lettori il concetto che il dolore che percepito è reale e non immaginario.

Per illustrare il principio centrale della terapia di trattamento del dolore cronico, mi fregio di citare testualmente un articolo del dott. Staats.

"Qualsiasi sia la causa, l’effetto del dolore cronico sul paziente, tende and essere più penetrante del dolore acuto: spesso ha profondi riflessi sull’umore del paziente, sulla sua personalità e sulle sue relazioni sociali. E’ tipico per sofferenti di dolore cronico l’essere contemporaneamente colpiti dalla depressione, da disturbi del sonno, da affaticamento e da una complessiva diminuzione del livello di funzionalità fisica. Ne risulta che il dolore è solo una delle molteplici problematiche che affliggono i pazienti sofferenti di dolore cronico, da gestire. Raramente sono sufficienti singole modalità terapeutiche di trattamento del dolore cronico. E ’indubbio che una terapia del dolore focalizzata su una componente singola del dolore stesso è destinata a fallire. Pertanto, l’obiettivo di una cura è il controllo del dolore e la riabilitazione del paziente al fine di ripristinare il più possibile le sue funzioni fisiche. Nella gestione interdisciplinare della terapia del dolore cronico,l’equipe medica include tipicamente le seguenti figure: un medico esperto specializzato nella terapia del dolore, un infermiere specializzato, un fisioterapista, un operatore di orientamento professionale e un farmacista. In molti casi,gli ’obiettivi realistici della terapia sono: la riduzione, ma non l’eliminazione del dolore, miglioramenti delle funzioni fisiche, dell’uomore e della sintomatologia associata al sonno, lo sviluppo da parte del paziente, delle capacità per fronteggiare le attività della vita quotidiana e poter eventualmente ritornare a lavorare". 

Terapie Farmacologiche Sono disponibili diverse terapie farmacologiche le quali sono state prescritte a pazienti afflitti da dolore neuropatico non trattabile. Nessuna di queste terapie è applicabile con successo indistintamente su qualsiasi paziente e sfortunatamente spesso sono necessari diversi tentativi di sperimentazione e susseguenti fallimenti, dal momento che non esiste un modo per predeterminare la risposta ad un determinato farmaco. Gli agenti antinfiammatori non steroidei (FANS) inclusi farmaci come l’ibuprofene,l’indometacina, il naproxene, farmaci inibitori selettivi della ciclossigenasi-2 (COX-2), il Vioxx e il Celebrex, possono essere usati per alcuni pazienti afflitti da dolore cronico causato alla TM. Questi medicinali sono spesso più efficaci per il dolore muscolo scheletrico sopradescritto. L’uso di analgesici oppiacei come la meperidina, l’ossicodone e la morfina è controverso a causa del rischio di dipendenza e della sovente ricorrenza di effetti collaterali come ad esempio la stipsi, la sedazione, aumento della frequenza degli episodi dolorosi e impedimento cognitivo. Per il trattamento del dolore cronico l’efficacia dei farmaci antidepressivi triciclici (ADT) (come l’imipamina, la nortriptilina e amitriptilina) è indipendente dall’attività antidepressiva dei farmaci stessi, i quali possono essere molto efficaci su pazienti di TM sofferenti di dolore cronico. Tuttavia, a causa dell’effetto antidepressivo del miglioramento del sonno del paziente, questi farmaci possono "prendere due o tre piccioni con una fava". I pazienti che seguono una terapia farmacologia che prevede la somministrazione dei suddetti medicinali, debbono essere consapevoli dei severi effetti collaterali come ad esempio la ritenzione urinaria, la stipsi, secchezza delle fauci, sedazione. Il meccanismo d’azione degli anticonvulsivi come la carbamazepina (Tegretol), la gabapentina (Neurontin), consiste nello stabilizzare i canali del sodio con una conseguente diminuzione dell’infiammabilità delle fibre nervose. Ed è questo il motivo in base al quale si spiega l’attività di prevenzione che i suddetti farmaci forniscono ai pazienti contro l’infarto e molto probabilmente anche l’efficacia degli stessi nella diminuzione dell’intensità del dolore neuropatico (soprattutto bruciori e martellamento continuo). Diverse altre medicine come il Contramal , Fortradol (tramadolo ), la clonidina, il baclofen, il destrometorfano (un inibitore dei recettori del glutammato sui neuroni) sono state provate su pazienti affetti da dolore neuropatico, alcune con successo.

Terapie Comportamentali\Cognitive Approcci terapeutici comportamentali sono stati impiegati con discreto successo su pazienti sofferenti di dolore neuropatico. "La terapia cognitiva comportamentale è una metodologia psicologica che tenta di cambiare l’orientamento tendente al negativo del paziente, in pensieri positivi, più salubri e ad assumere una attitudine adattativi delle emozioni e delle azioni. Le tecniche di rilassamento e di ipnosi utilizzano immagini, distrazioni o il rilassamento allo scopo di migliorare le capacità di concentrazione" (Ashburn and Staats).

Metodi di Intervento Chirurgico Per modulare la percezione del dolore possono essere eseguiti dei blocchi delle fibre nervose in più zone corporee. Sfortunatamente, questi blocchi, sono raramente di aiuto per i malati di TM, a meno che il principale generatore del dolore non sia esterno al midollo spinale (nella pelvi, per esempio). E’ probabile che siano maggiormente efficaci iniezioni epidurali con steroidi, le quali implicano l’uso di un ago per iniettare gli steroidi nello spazio esterno in prossimità del midollo spinale. Da questo approccio ne conseguono risultati benefici come la riduzione dell’edema situato in quella specifica zona e una diminuzione dell’attività di sintesi dei mediatori del dolore e può essere benefico quando per il dolore localizzato in una punto della schiena con o senza irradiamento alla zona corporea anteriore o alle natiche.

Impianti Sono due i metodi impiantabili che spesso vengono usati per I pazienti affetti da TM: pompaggio di farmaci nello spazio epidurale o subarcnoideo  alla base della spina dorsale o la stimolazione del midollo. Entrambi i metodi sono invasi e presentano il rischio di complicazione chirurgica o infezione. Tuttavia, per il dolore resistente a qualsiasi altro tipo di trattamento, queste procedure possono consentono, ad alcuni pazienti affetti da TM, di riacquisire le funzioni perdute. 

Un importante segno che indica la possibilità di controllare il dolore cronico in un dato paziente è quello di intraprendere un approccio multi disciplinare aggressivo. In molti casi, sono gli stessi pazienti che debbono aggredire il relativo team medico curante. Molti dottori si trovano a disagio nel trattare pazienti affetti da dolore cronico. Se questo è caso del tuo medico, cambialo, o quantomeno, chiedi un indirizzo per rivolgerti ad uno specialista del dolore. Chiedi al tuo medico le modalità descritte in questo articolo. Ognuna potrebbe o non potrebbe essere adeguata per uno specifico paziente. Suggerire anche di leggere l’articolo a cui faccio riferimento nella presente trattazione e anche altri articoli sul dolore cronico e neuropatico. Il supporto della famiglia e di coloro che vi assistono è fondamentale. Ma la cosa più importante, dopo aver ricevuto le indicazioni iniziali dall’equipe medica, è quella di sedersi con la famiglia o gli amici più vicini e decidere come COMBATTERE la malattia e iniziare a migliorare. Avere un pieno controllo e pianificare il raggiungimento di obiettivi è critico!